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她表示,面对罕见病的诊疗,国内确实存在很多困难,但是随着时代的发展,随着越来越多人对于罕见病人群的关注,无论是从流行病学、医保制度、罕见病用药或者“孤儿药”制度、患者教育、诊治规范、持续性的社会捐助等等方面都在有所行动,并且越来越成熟。

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刘彦男2020-04-05

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